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자료제공 국립연명의료관리기관, 보건복지부, 국민건강보험

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[자식들에게 물려줄 것도 없는데... 짐은 되지 말아야지~]


작년 6월에 아내와 사전연명의료의향서 신청을 하고 온 이후 잊어버리고 있다가 오늘 국민연명의료기관에 접속을 해서 나의 의사가 잘 반영되어 있는지 확인을 하게 되었네요


이 제도가 처음 생겼을 때에는 연령 제한과 절차가 복잡해서 신청하기가 힘들었지만 2019년도부터 제도가 완화되어 만 18세 이상이면 누구나 신청 및 철회할 수 있으며


예전에는 본인이 신청을 했더라도 직계 가족이 거부하면 시행이 어려웠지만 지금은 신청자 본인의 의사를 존중해서 연명치료 중단을 시행한다고 하네요...


사전연명의료의향서란 명확히 설명하기 어렵기는 하지만 간단히 설명을 하자면 내가 사고로 인해 의식이 없을 경우 무의미한 연명 치료를 하지 않겠다는 것을 미리 서명해 두는 것이에요. 즉, 환자를 돌보아야하는 가족들의 희생과 의료비 부담을 덜어주기 위한 것인데요... 신청을 했다고 해서 무조건 시행되는 것은 아닙니다.


의사의 판단에 따라 치료가 불가능하다고 판단이 되는 경우에만 가능한 겁니다. 신청은 거주하고 있는 지역구 보건소에 방문하시면 되며 신분증을 반드시 지참하셔야 합니다. 방문시 사전연명의료의향서에 대한 간단한 설명을 들은 후 본인이 직접 자필 서명을 함으로써 효력이 발생되며 추후에 의사가 바뀌어 철회도 가능합니다.


사전연명의료 신청 후 신청 결과 조회 및 철회는 국립연명의료관리기관(https://www.lst.go.kr/addt/video.do)에서 가능


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□ 연명의료란?

임종과정에 있는 환자에게 심폐소생술, 혈액투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착요 및 그 밖에 대통령령으로 정하는 의학적 시술로서 치료효과 없이 임종 과정의 기간만을 연장하는 것


□ 사전연명의료의향서

19세 이상의 사람이 향후 겪게 될 임종 단계를 가정하여 연명의료에 관한 자신의 의향을 미리 밝혀두는 문서입니다.


□ 연명의료계획서

말기환자나 임종과정에 있는 환자와 같이 가까운 시일 내에 임종할 것으로 예측되는 환자가 담당의사와 함께 연명의료에 대한 사항을 계획하여 남겨 두는 문서

- 말기환자 : 암 등의 질병에 걸린 후 적극적인 치료에도 불구하고 근원적인 회복의 가능성이 없고 점차 증상이 악화되어 수개월 이내에 사망할 것으로 담당의사 및 해당 분야 1인이 진단한 환자

- 임정과정에 있는 환자 : 회생 가능성이 없고 치료에도 불구하고 회복되지 않으며 급속도로 증상이 악화되어 담당의사와 전문의 1인으로부터 사망에 임박한 상태에 있다고 판단을 받은 환자


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□ 연명의료중단등결정이란?

임종과정에 있는 환자에 대한 연명의료를 시행하지 아니하거나 중단하기로 하는 결정


□ 연명의료중단등결정 대상인 의학적 시술에는 어떤 것이 있나요?

- 심폐소생술 : 심장마비가 발생할 때 가슴압박과 인공호흡을 시행함으로써 심장과 뇌에 혈액을 공급하는 응급처치법

- 혈액투석 : 신장 기능에 이상이 생긴 말기 신부전 환자에게 의료기기를 사용하여 혈액 속 노폐물이 배출되게 하는 의학적 시술

- 항암제 투여 : 암을 축소, 억제, 제거하기 위해 약물을 사용하는 의학적 시술

※ 항암제는 암세포에만 선택적으로 작용하는 것이 아니라 정상세포에도 손상을 입히기 때문에 위장장애, 탈모증 등 여러 가지 부작용을 동반함

- 인공호흡기 착용 : 스스로 정상 호흡을 할 수 없는 호흡부전 환자에게 인공적인 방법으로 호흡을 도와주는 방법

※ 기도 확보를 위해 튜브를 삽입하는 기관 내 삽관이 필요한데, 이는 환자에게 상당한 고통과 통증을 유발할 수 있기에 진정제 및 진통제 등의 약물이 함께 사용

- 수혈 : 수혈은 정맥에 정맥관을 삽입하여 혈액을 투여하는 시술로서, 신체가 혈액의 일부를 생성할 수 없거나 혈구가 제대로 활동하지 않을 때 또는 피를 많이 흘렸을 때 필요할 수 있는 치료 방법

- 체외생명유지술 : 심각한 호흡부전 순환부전시 체외순환을 통해 심폐기능 유지를 도와주는 치료통상적인 전문소생술에도 불구하고 자발순환이 회복되지 않는 심정지 환자에게 체외순환장치를 사용하여 인공순환을 유지하는 방법

- 혈압상승제 투여 : 쇼크, 중증 저혈압, 심근경색이나 심부전일 때 혈관을 수축시켜 인위적으로 혈압을 상승시키는 혈관작용제

- 그 밖에 담당의사가 환자의 최선의 이익을 보장하기 위해 시행하지 않거나 중단할 필요가 있다고 의학적으로 판단하는 시술


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□ 연명의료중단등 절차는 어떻게 이루어지나요?

1. 환자의 상태 판단 : 해당 환자를 직접 진료한 담당의사 1명과 해당분야 전문의사 1명이 임종과정에 있는 여부를 판단함

※ 말기환자가 호스피스전문기관을 이용하는 경우 담당의사 1인의 판단만으로 가능

2. 환자 의사 확인 : 임종과정에 있는 환자라고 판단이 되면 연명의료중단등결정에 관한 환자의사를 확인함

 확인 방법은 크게 4가지로 분류할 수 있음

 ① 사전연명의료의향서로 확인하는 방법

 연명의료정보처리시스템을 통해 환자가 사전연명의료의향서를 등록했는지 여부를 확인하고, 담당의사가 이를 확인함

 ② 연명의료계획서로 확인하는 방법

 환자의 의사능력이 있을 때, 말기 및 임종기 환자가 의사와 상담 후 의사가 작성함

 ③ 환자가족 2인 이상의 일치하는 진술로 확인하는 방법

 환자의 의사능력이 없지만 환자가족 2인의 일치하는 진술을 통해 평소 환자의 의사를 확인할 수 있을 때 의사 2인의 확인으로 가능

 ④ 환자가족 전원의 합의로 확인하는 방법

 환자의 의사능력도 없고, 평소 의사도 확인할 수 없을 때, 환자가족 전원의 합의 및 의사 2인의 확인을 통해 가능함

 ※ 환자 과족의 범위 : ① 배우자 ② 2촌 이내의 직계 존비속 ③ 2촌 이내의 존속, 비속(①②없는 경우) ④ 형제자매(①-③없는 경우)



□ 사전연명의료의향서 서식에 나오는 호스피스 · 완화의료란?

의사, 간호사, 사회복지사 등으로 이루어진 호스피스 · 완화의료 전문팀이 호스피스 대상환자와 그 가족에게 통증과 증상의 완화 등을 포함한 신체적, 심리사회적, 영적 영역에 대한 종합적인 평가와 치료를 목적으로 하는 의료입니다


① 호스피스 대상 및 서비스 이용방법

호스피스 · 완화의료 대상자 : 연명의료결정법 제2조 제6호에 따른 호스피스 대상환자(말기환자로 진단을 받은 환자 또는 임종 과정에 있는 환자)와 그 가족


② 호스피스 · 완화의료 서비스 제공 유형

입원형

가정형

자문형

 대상질환 : 암

 대상질환 : 암, 후천성면역결핍증, 만성폐쇄성 호흡기질환, 만성간경화

 

③ 호스피스 · 완화의료 서비스 이용방법

말기진단(담당의사) → 호스피스 진료의뢰/방문 → 호스피스팀과 상담, 말기진단(호스피스 담당 전문의) → 호스피스 이용동의서 작성 → 호스피스 이용<입원형(암인경우) / 가정형 / 자문형>


④ 호스피스 전문기관 찾기

- 국민건강보험공단(www.nhis.or.kr) 자주찾는 민원서비스 → 병원 및 검진기관 찾기 → 병(의)원 찾기 → 조건별검색(특성별병원) → 호스피스전문기관

- 중앙호스피스센터(www.hospice.go.kr 1577-8899) 호스피스완화의료전문기관 → 전문기관 소개

- 건강보험심사평가원(www.hira.or.kr) 제도및정책 → 호스피스 → 호스피스 기관현황



□ 사전연명의료의향서 Q&A

Q1 건강할 때 사전연명의료의향서를 써두었다가 사고나 질병이 생긴 사람은 바로 연명의료 중단을 하게 되는 건가요?

A1 사고가 났다거나 질병이 있다고 해서 모든 환자들이 연명의료를 중단한다는 의미는 결코 아닙니다. 임종과정에 있는 환자인지 여부에 대해 담당의  1인과 전문의 1인의 판단이 우선 했을 때, 연명의료에 대한 중단을 논의할 수 있습니다.


Q2 개정일(19.3.28)전에 기존 서식으로 사전연명의료의향서를 작성, 등록하였고 이때 4개 미만에 체크했습니다. 환자가 임종과정에 있는 경우 어떻게 해야 하나요?

A2 사전연명의료의향서는 작성 당시 충분한 환자의 상태나 필요한 시술의 범위에 대한 정보가 없이 작성된 것이므로, 환자가 그 내용을 확인하기에 충분한 의사능력이 있는 경우 담당의사는 환자의 의사를 다시 한번 확인해야 합니다.

연명의료중단등결정에 관한 환자의 의사가 바뀐 경우라면 다시 설명하여 연명의료계획서를 작성하면 되고(이 경우 기존 사전연명의료의향서는 법 제12조 제8항 제4호에 따라 효력을 잃음), 환자의 의사가 바귀지 않았다면 환자의 의사능력에 따라 '환자의사 확인서(제10호)' 서식을 작성해야 합니다.



Q3 사전연명의료의향서를 한번 작성하고 나면 변경하거나 철회할 수 없나요?

A3 그렇지 않습니다. 사전연명의료의향서는 작성자의 의사에 따라 언제든지 변경하거나 철회할 수 있으며, 요청이 있는 경우 등록기관은 관리기관의 정보처리시스템에 변경 또는 철회여부가 반영되도록 조치하여야 합니다.



Q4 연명의료중단등결정의 이행(연명의료 중단 또는 유보)과 안락사, 존엄사, 웰다잉이 혼동되는데 어떤 차이점이 있나요?

A4 존엄사(尊嚴死, death with dignity)는 사망하는 사람의 존엄성 확보를 목적으로 환자의 자기결정권을 강조하는 용어로서, '임종과정' 에 있다는 의학적 판단이 전제된 환자에 대하여 제한적으로 환자의 자기결정을 인정하는 연명의료중단등 결정의 이행과는 구별됩니다. 한편, 행복한 죽음이라는 뜻을 지닌 웰다잉(well-dying)은 유언작성, 장례절차 준비, 유산의 상속 및 기부 등을 포함하여 임종 문화에 관한 포괄적 용어로 정확한 정의 없이 사용되고 있습니다. 안락사(安樂死, euthanasia)는 환자의 고통을 덜어주기 위해 생명을 인위적으로 종결시키는 모든 행위를 의미하는 용어로서, 사망을 위한 방법과 시기를 제한하지 않는다는 점에서 연명의료중단등결정의 이행과 다릅니다.



Q5 작성자가 한글을 모르거나 신체적으로 불편하여 글씨를 쓸 수가 없는데 상담자나 동석자가 대필을 하는 것이 가능한가요?

A5 작성자가 한글을 모르거나 신체적으로 불편하여 글씨를 쓸 수 없는 경우 녹취, 녹화 등으로 작성자 본인의 뜻임을 확인할 수 있는 경우에 한해 대필을 허용하고 있습니다.

(서명필수) 사전연명의료의향서의 정보 기재부분을 상담자가 대필할 수는 있으나, 작성일과 작성자의 서명은 작성자 본인이 하는 것을 원칙으로 합니다. 부득이 상담자가 작성일을 작성할 우 없을 경우라도, 서명은 반드시 본인이 해야합니다.

(서명예외) 하지만 사전연명의료의향서 작성자 본인의 의사가 담긴 녹화, 녹취가 있어, 그 파일을 함께 관리기관에 통보한다면, 서식에 작성자의 서명이 없어도 본인에 의한 사전연명의료의향서 작성으로 인정합니다.


Q6 지적장애나 경증 치매를 앓고 있는 사람들도 사전연명의료의향서를 작성할 수 있나요?

A6 사전연명의료의향서는 책임있는 의사결정을 할 수 있는 19세 이상의 성인인 경우 작성할 수 있습니다. 지적장애나 경증 치매 여부에 따라 일률적으로 사전연명의료의향서 작성이 불가한 것은 아니며, 예를 들어 작성자가 의향서를 작성할 만큼의 기본적 대화능력 및 자발적 의사결정 능력을 가지고 있는 지 판단이 된다면 의향서를 작성하실 수 있습니다.



Q7 사전연명의료의향서 등록은 완료했지만 개인적으로 등록증을 보유하고 싶어서 신청을 했는데, 언제쯤 받아볼 수 있나요?

A7 등록증은 사전연명의료의향서 등록 후 2-3개월 후에 받을 수 있습니다. 등록기관에서 등록이 되는 순간부터 의향서 효력이 발생하기 때문에 등록증 발급이 늦어진다고 하여 의향서 효력이 없는 것은 아닙니다. 등록증 발송 시기와 관련하여 자세한 사항은 국립연명의료관리기관(1855-0075)으로 문의하여 주시기 바랍니다.


□ 동영상으로 보는 사전연명의료의향서 https://youtu.be/fgGg5D66t1w 


□ 사전연명의료의향서 작성 기관 찾아보기 https://www.lst.go.kr/plan/composableorgan.do

□ 사전연명의료의향서 자세히 알아보기

 1. 미리 생각해보고 준비하는 내 삶의 마지막, 사전연명의료의향서

 여러분은 삶의 마지막을 생각해 보신 적이 있나요?삶의 마지막을 좀 더 평온하고 안정되게 맞이하기 위해 우리가 할 수 있는 것들은 무엇일까요?


 요즘 버킷리스트나 유언장 등을 미리 작성하며 자신의 죽음을 준비하는 사람들이 늘어나고 있는데요, 혹시, 사전연명의료의향서에 대해 들어보셨나요?


 사전연명의료의향서는 19세 이상의 사람이 자신의 연명의료나 호스피스에 대한 의사를 직접 문서로 작성하는 것을 말합니다. 즉, 건강할 때 미리미리 자신의 죽음을 생각해 보고 향후 자신이 의학적으로 임종이 예측되는 상황일 때, 의학적으로 무의미한 생명만을 연장하는 시술을 하지 않거나 중단하는 것, 또는 호스피스 이용 등을 어떻게 할 것인지에 대한 뜻을 미리 밝혀 둘 수 있는 문서입니다.


 연명의료결정법은 이러한 무의미한 연명의료에 관한 자신의 뜻을 밝혀둘 수 있고, 그 뜻이 존중 받을 수 있도록 하기 위해 만들어 졌습니다.



 2. 연명의료결정법이란?

 지난 2016년 2월 국회에서는 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’이라는 다소 긴 법률이 통과되었고, 이를 줄여서 ‘연명의료결정법’이라고 부릅니다. 이 법은 왜 만들어졌을까요?


 1998년 머리 충격으로 인한 경막외 출혈상으로 응급후송되어, 긴급수술을 받고 중환자실에 입원중이던 환자가 있었습니다. 가족이 강력하게 퇴원을 요청하자 의료인은 환자가 사망할 경우 보호자가 책임진다는 각서를 받고 퇴원절차에 협조하였습니다. 얼마 후 환자는 사망을 하였고 그 의료인에게는 환자의 치료를 중단하고 인공호흡기를 제거하는데 협조하였다는 이유로 살인 방조죄가 적용되었습니다.


 이에 대한 법원의 판단은 환자의 의학적 회생가능성을 확인할 수 없는 상태에서 담당의사가 부당한 퇴원 조치에 응했고 환자가 그로 인해 사망했다는 것이었습니다.


 이 사건으로 의료계는, 인공호흡기를 제거하여 환자가 사망하면, 의사가 처벌될 수 있다는 두려움이 생기게 되었고, 이로 인해 인공호흡기 장치는, 한번 달면, 의학적으로 소생가능성이 없어도 뗄 수 없는 장치로 인식 되어 왔습니다.


 한편 2008년에도 회생가능성이 없는 환자에 대해 인공호흡기를 제거해달라고 요청하는 가족이 있었습니다. 이에 대해 대법원은 의학적으로 회생가능성이 없다면, 환자의 의사를 존중하여 제거할 수 있다고 판단하였습니다. 이른 바 ‘김할머니 사건’인데요 대법원은 어떠한 근거로 이러한 판결을 내렸을까요?


 (대법원 2009.5.21. 선고2009다17417 전원합의체 판결)


 이 사건에서의 김할머니는 평소 “내가 소생하기 힘들 때 호흡기는 끼우지 마라. 기계에 의해 연명하는 것은 바라지 않는다.”는 말을 자녀들에게 하셨었으며, 이는 자녀들의 증언으로 연명의료에 대한 본인의 생전 의사를 추정할 수 있는 근거가 될 수 있었습니다. 이와 같은 대법원의 판결에도 실제 인공호흡기를 제거해야 하는 의사들의 부담은 줄지 않았고 이 같은 문제를 해결하기 위해 연명의료결정법이 제정되었습니다.



 3. 연명의료결정이란 무엇인가요?

 ‘연명의료’란 ‘임종과정에 있는 환자’에게 하는 ‘심폐소생술, 혈액 투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용’의 의학적 시술로, 치료 효과는 없고 임종과정의 기간만 연장하게 되는 것을 말합니다.


 ‘임종과정에 있는 환자’는 ‘회생가능성이 없고 치료에도 불구하고 회복되지 않으며, 급속도로 증상이 악화되어 담당 의사와 전문의 1인으로부터 사망에 임박한 상태에 있다고 판단을 받은 환자’를 말합니다.


 따라서 연명의료결정은 ‘임종과정에 있는 환자’에 대한 무의미한 시술인 ‘연명의료’를 유보하거나 중단할 수 있는 결정을 의미합니다. 연명의료결정은 환자의 상태에 대한 의학적 판단이 중요하며, 그 의학적 판단을 전제로 임종과정에 있는 환자에게 연명의료를 시행하지 않거나 중단하기로 하는 결정을 말합니다.



 4. 존엄사·안락사와는 달라요!

 연명의료결정은 환자가 회복 불가능한 사망의 단계에 이르렀다는 의학적 판단을 전제로 합니다. 환자 스스로의 결정이라고 해서 반드시 존중되어야 한다는 것은 아니라는 점에서 존엄사와 구별됩니다. 또한, 환자의 고통을 덜어주기 위해 생명의 인위적 종결까지도 포함하는 모든 행위를 의미하는 안락사와도 구별됩니다.


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 5. 사전연명의료의향서는 어떻게 작성하나요?

 Q. 누가 작성할 수 있나요?

 A. 모든 성인, 즉 19세 이상이라면 누구나 작성할 수 있습니다.


 Q. 어디서 작성할 수 있나요?

 A. 법적인 효력이 있는 사전연명의료의향서의 작성은 반드시 보건복지부가 지정한 사전연명의료의향서 등록기관에서만 가능합니다.


 Q. 어떻게 작성하나요?

 A. 작성자 본인 확인을 위한 신분증을 지참하고, 사전연명의료의향서 등록기관으로부터 작성 전 다음 사항에 대한 충분한 설명을 들은 후 이 법에 따른 법정 서식을 통해 작성해야 합니다.


 Q. 작성 내용은 무엇인가요?

 A. 먼저 개인의 인적 사항을 직접 기입합니다. 본인이 직접 작성하지 않은 경우에는 작성된 사항이 정확한지 확인합니다. 등록기관 상담자의 설명이 필요한 6가지 사항에 대해 빠짐없이 듣고 해당 내용을 충분히 이해하였다면, 이해했는지 여부를 확인하는 확인란에 서명 또는 날인하고, 그에 따라 자신이 중단 또는 유보하고자 하는 연명의료 항목에 체크 표시를 합니다. 더불어 호스피스의 이용에 대한 의향도 밝혀둘 수 있습니다. 또한, 담당의사에 의한 조회는 법적으로 보장되지만, 사망 전 가족의 열람 허용 여부는 작성자의 선택이므로 해당 내용을 작성합니다. 

작성 과정에 설명을 담당한 등록기관과 상담자에 대한 정보는 사전연명의료의향서 하단에 기록된 정보로 확인할 수 있으며, 해당 상담자는 작성의 이상 여부를 확인하고 이상이 없는 경우 작성자가 서명 및 날인하면 작성이 완료됩니다.


 Q. 언제, 어떻게 활용되나요?

 A. 작성자가 임종과정이 예측되는 환자일 때 의료기관에 의해 조회될 수 있습니다. 조회는 국립연명의료관리기관에서 운영하는 연명의료 정보처리시스템을 통해서 해당 환자를 진료한 담당의사에 의해 조회됩니다. 그러나 조회된 결과에 해당 환자가 동의하지 않거나 의향을 변경하는 경우에는 연명의료계획서를 작성할 수 있으며, 담당의사와 연명의료계획서를 쓰는 순간 기존에 작성된 사전연명의료의향서는 효력이 없어집니다.


 Q. 효력 상실이나, 변경‧철회는 어떻게 하나요?

 A. 사전연명의료의향서는 본인이 직접 작성하지 아니한 경우, 본인의 자발적 의사에 따라 작성되지 아니한 경우, 연명의료결정법 제12조 제2항 각 호의 사항에 관한 설명이 제공되지 아니하거나 작성자의 확인을 받지 아니한 경우 그 효력이 인정되지 않습니다. 또한 사전연명의료의향서를 작성·등록했지만, 의향이 바뀌어 변경하고자 할 때에는 언제든지 등록기관을 통해 다시 작성하거나, 철회를 요청할 수 있으며, 변경 또는 철회 사실은 다시 국립연명의료관리기관에 통보되어야 변경과 철회의 효력이 발생합니다.

 이 법의 시행으로, 의료현장에서 의학적 판단에 근거한 환자의 결정이 존중되고, 삶의 마지막을 생각하고 준비하는 문화가 형성되길 기대합니다.


 [사전연명의료의향서 작성 내용을 인터넷을 통해 확인. 별도의 서식이 있지만 전자서명으로 이루어짐으로 별도로 구비할 필요는 없음]

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